Fachvortrag Palliative Care

"Irgendwie geht`s doch vor allem um Teilhabe!"

Zwischenergebnisse eines Forschungsprojektes zu den Bedürfnissen von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern (FamPalliNeeds)

Welche Faktoren prägen die Lebenssituationen von Familien mit einem lebensverkürzend oder lebensbedrohlich erkrankten Kind? Und welche Bedürfnisse ergeben sich daraus für ihre Begleitung, Versorgung und Beratung?

Das Projekt FamPalliNeeds der Humboldt Universität zu Berlin erhebt Daten zur Versorgungs- und Begleitungssituation von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen, die als Grundlage für eine adäquate Versorgungsplanung der Zielgruppe genutzt werden können. Für diese werden die Bedürfnisse und Erfahrungen der Familien mit den aktuellen Angeboten der Begleitung, Entlastung und Versorgung abgeglichen und auch nach konkreten Erwartungen an die unterstützenden Fachkräfte gefragt.

Eltern, Geschwister und erkrankte Jugendliche kommen in diesem Projekt selbst zu Wort und erhalten die Möglichkeit, über ihre Erfahrungen und Wünsche zu berichten. Erste Ergebnisse aus Interviews und Gruppendiskussionen werden in diesem Vortrag präsentiert. Sämtliche Ergebnisse des vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend geförderten Projekts sind Ende 2022 verfügbar.

Referent:in

Prof. Dr. Sven Jennessen

geb. 1970

Dr. phil., Dipl. Heilpädagoge und Sonderpädagoge, Studium der Heil- und Sonderpädagogik an der Universität zu Köln, 2005 Promotion zum Thema „Schule, Tod und Rituale – systemische Perspektiven im sonderpädagogischen Umgang mit Sterben, Tod und Trauer“ an der Carl von Ossietzky Universität Oldenburg und 2009 Habilitation an der Leibnitz Universität Hannover,

2008 – 2010 Professor für Inklusion von Menschen mit Behinderung an der HAWK Holzminden

2010- 2017 Professor für pädagogische und soziale Rehabilitation am Institut für Sonderpädagogik der Universität Koblenz-Landau

seit 2017 Professor für Pädagogik bei Beeinträchtigungen der körperlich-motorischen Entwicklung am Institut für Rehabilitationswissenschaften der Humboldt-Universität zu Berlin

Forschungsschwerpunkte: Lebensverkürzende und lebensbedrohliche Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter; Pädagogische Perspektiven auf Krankheit, Sterben und Tod, Kinder- und Jugendhospizarbeit und ihre qualitative Sicherung und Weiterentwicklung, Palliative Care in Einrichtungen der Behindertenhilfe; Pädagogik im Kontext des Förderschwerpunktes körperlich-motorische Entwicklung; Prozesse und Dynamiken der Inklusion, Exklusion und Diskriminierung von Menschen mit Behinderung an schulischen und außerschulischen Lebensorten; sexuelle Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderung; Körper und körperliche Differenz in gesellschaftlichen Kontexten

Weiterführende Informationen unter:  https://www.reha.hu-berlin.de/de/lehrgebiete/kbp

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Ein weiterer Vorteil: Das gesamte Programm wurde aufgezeichnet (außer die digitalen Workshops) und steht Ihnen on demand zur Verfügung. Eine Registeriung ist wieder ab Ende Oktober möglich
 

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