Wie Eltern die familiale Pflege ihrer lebenslimitierend kranken Kinder erleben und bewältigen, ist bisher kaum erforscht, obwohl gerade die Eltern in der Versorgung ihrer Kinder eine zentrale Rolle einnehmen. Nahezu alle lebenslimitierend erkrankten Kinder und Jugendlichen werden zu Hause, in ihrer Familie versorgt. Der Vortrag geht der Perspektive von Eltern schwerstkranker Kinder und Jugendlicher auf den Grund. Er zeigt auf, wie es betroffenen Eltern nach dem Diagnoseschock gelingt, ihre Situation zu realisieren und wieder handlungsfähig zu werden; welche schwierigen und mitunter diskriminierenden Erfahrungen sie im Versorgungssystem machen und wie sie trotz Widerstände und Orientierungslosigkeit im Krankheits- bzw. Lebensverlauf eine eigene Art der Sorgearbeit etablieren. Welchen Einfluss professionelle Akteure auf die Etablierung von familialer Sorgearbeit haben, wird abschließend diskutiert. Zudem werden Anforderungen abgeleitet, deren Erfüllung zu einer gelingenden bedarfs- und bedürfnisorientierten palliativen Versorgung von Familien mit erkrankten Kindern beitragen kann.